Eugène Cicéri, Projet pour un décor de théâtre, 1830-1890.

Qu’est-ce que des formes de vie irrégulières nous font faire? En prendre soin et dans le même mouvement déserter l’identité de soi et pour soi.

Miss Lonelyhearts, oscillant légèrement au rythme de cette musique retrouvée, pensait à des enfants qui dansent. Le carré remplaçait le rectangle et était remplacé par le cercle. Tous les enfants, partout; il n’était pas dans le monde entier un seul enfant qui ne fut pas occupé à danser gravement, harmonieusement.

Nathanaël West, Miss Lonelyhearts

Où il sera question d’âmes énigmatiques et d’inframondes. D’institutions de soin, de chamanes en Mongolie, d’iboga au Gabon. Du retour à l’héritage encombrant d’un grand-père cévenol converti au protestantisme à la suite de ses visions, puis de sa ferveur le conduisant en mission en Afrique. Et de Pénélope.

Où l’on verra que le monde psy est très généralement dépourvu de monde, et que c’est peut-être pour cette raison que nombre de ses fantassins, s’adonnent avec délectation au meurtre d’âmes, comme disait Deleuze.

Où l’on parlera de la vie qui émerge dans les pénombres et des risques d’être submergés par la clarté féroce des régimes de la représentation, dont la « noble clinique » en est une des versions. Où nous percevrons les manières de nous prémunir des misères de la négligence, de la brutalisation des résonances entre les êtres, de l’oubli des enchevêtrements qui tissent des mondes communs.

Où au fil de l’échange nous évoquerons le risque terrible de la séparation instituée, entre soignants et soignés qui anéantit les régions où transitent les expériences entre les êtres.

Où nous serons témoins de l’acharnement à faire exister des manières d’être avec d’autres êtres, des invisibles, des absents, des ancêtres, des divinités qui hantent les mondes du soin pour que la génération advienne.

Où il apparaîtra que l’étrangeté de l’étranger, et ses ailleurs, est indispensable à la manifestation de notre monde-ci et au surgissement de ce qui le fait différer. Sans quoi il devient inhabitable.

Josep Rafanell i Orra.Je voudrais rappeler quelques éléments d’un précédent entretien, réalisé il y a quelques années¹. Tu es réalisatrice de films, dont deux qui retracent une aventure habitée par ce qu’il me semble approprié d’appeler des multiplicités ontologiques. Ces films documentaires sont à mon sens un travail d’enquête, si par enquête on entend ici des manières de te rapporter à la singularité de ta fille, de prêter attention à ses rapports au monde. Pénélope, donc, une enfant affectée par le syndrome de Rett, une maladie neuro-évolutive qui altère sévèrement le développement du système nerveux central. Tu as commencé à observer ses troubles à partir de ses 2-3 ans. Et c’est ainsi que tu t’es engagée dans un long processus, très éprouvant, pour créer des formes adéquates de soin permettant de faire exister ses manières d’habiter le monde. A un certain moment, face à l’inadéquation des dispositifs de soin, à leur caractère asilaire, tu décides de prendre à bras-le-corps avec d’autres parents la création d’un lieu d’accueil et d’accompagnement thérapeutique. Ceci suppose de faire effraction à un ordre institutionnel qu’on pourrait définir comme un ordre qui organise la négligence.

Claire Doyon. Je me suis effondrée en constatant progressivement l’apparition des troubles du développement de Pénélope, le déclin de sa communication verbale, l’apparition de gestes stéréotypés… J’ai dû affronter des modalités de prise en charge soignantes et de formes de pensée qui étaient et qui demeurent très mutilantes. C’est au cours d’un long cheminement scandé de déceptions et de formes de violence qu’en 2004 j’ai créé une association avec d’autres parents pour faire vivre un lieu de soin et d’accompagnement².

Dès les premiers rapports avec les autorités de tutelle, on a senti que dans notre projet d’accueil d’enfants avec des troubles autistiques, il y avait quelque chose qui faisait effraction aux conventions établies, dont la question des rôles et des statuts des soignants était un des éléments cruciaux. La séparation entre les psychologues et les autres intervenants était symptomatique d’un fonctionnement très hiérarchisé. Le statut d’exception des premiers, se plaçant comme les garants du « savoir clinique », leur autonomisation à l’égard du reste de l’équipe était problématique. Après un certain temps nous avons décidé de remanier le fonctionnement institutionnel en donnant une place plus importante aux éducateurs, en reformulant le rôle des psychologues et en pariant sur la coopération et l’horizontalité. Il fallait tenter de mettre fin à des pratiques courantes dans le champ médico-social qui donnent un pouvoir aux psychologues qui les conduit souvent à « privatiser » leur relation avec les enfants au nom de la « clinique ». Nous, en tant que mères, on trouvait tout ça complètement fou: voir des psychologues qui ne rencontraient presque pas les enfants, enfermés dans leur bureau, fuyant les échanges avec les éducateurs et les parents. La caricature courante des psychologues dans de très nombreuses institutions. On s’est dit: il faut qu’il y ait plus d’éducateurs et moins de psychologues. Et que ces derniers sortent de leur bureau, qu’ils s’impliquent dans des pratiques collectives, qu’ils laissent leur position de « supervision » des autres intervenants qu’ils imposaient de facto. Et surtout il fallait introduire des techniques thérapeutiques qui puissent être éprouvées et partagées par toutes et tous sans distinction de statut.

Nous avons réduit des postes de psychologues, réduit la présence du médecin et du pédopsychiatre. On était contraintes d’avoir un temps-plein de pédopsychiatre. On a décidé de contractualiser sa présence seulement quelques heures par semaine.

Nous voulions démédicaliser les manières de prendre soin des enfants. Et c’est ainsi qu’on a aussi fait venir des intervenants qui n’étaient pas reconnus dans les institutions médico-sociales de l’époque: des praticiens de techniques somatiques, des ostéopathes, mais aussi des artistes, des animateurs d’activités sportives… Rien d’extraordinaire, mais tout de même on était parfois obligées de les « planquer » avec des subterfuges divers, ou les dissimuler avec d’autres statuts.

Vous aviez commencé à accueillir des enfants d’une façon quasiment informelle dans un lieu à la Goutte d’Or. Un tout petit espace de 50 m² dans un rez-de chaussé donnant sur la rue. Et puis, en bataillant, vous avez obtenu des financements qui ont permis d’ouvrir un nouvel espace plus adapté près de Nation, qui permet d’accueillir un nombre plus important d’enfants et de parents.

Oui, en effet. Et avec le changement de lieu, il y a eu un effet de normalisation. On est devenu une institution à part entière, c’est-à-dire financée par l’État, même si elle a gardé un statut « expérimental » pendant dix ans. Ce statut nous a permis de mettre en place des pratiques qui n’étaient pas conventionnelles aux yeux des tutelles. Ensuite on est retourné dans le droit commun, ce qui nous assure une pérennité mais avec une réduction budgétaire qui ne nous permet plus de faire les mêmes expériences. Mais ce qu’on a expérimenté, agencé, sert de modèle aujourd’hui à d’autres Instituts médico-éducatifs, à commencer par celui que nous avons ouvert récemment. La directrice de ces lieux est régulièrement sollicitée pour penser la réorganisation d’autres établissements de manière plus horizontale.

Évoquons la question centrale du diagnostic. Tu rencontres des parents qui comme toi ont des enfants avec des troubles singuliers, qui éprouvent des sentiments d’étrangeté, d’inquiétude, de détresse. S’ensuit une saga de consultations avec des professionnels qui les amènent à traverser différents dispositifs. Évoquons ton histoire et celle de Pénélope. Tu te trouves embrigadée dans un parcours somme toute assez classique à l’époque. D’abord, me racontais-tu, suite à une consultation avec un psychanalyste très réputé, c’est toi qui est assignée à un statut pathologique, c’est à toi qu’il fait une offre thérapeutique en te proposant de t’engager dans une psychanalyse. Tu sors de cette consultation effondrée. Et puis, en parallèle, le diagnostic d’autisme est posé par d’autres professionnels, assez brutalement d’ailleurs, comme une malédiction, comme une fatalité. Mais ce n’est pas tout: d’autres examens conduisent à repérer un marqueur biologique qui détermine que ta fille souffre de ce qu’on appelle le syndrome de Rett, une maladie neuro-évolutive.

Je voudrais rebondir sur la question de la culpabilité. Elle me semble aller de pair avec la vulnérabilité dans laquelle je me trouvais en tant que mère, contrainte aux errances médicales. Quand une autorité médicale me disait que ce qui était en jeu c’était moi en tant que mère, je prenais cette parole comme une vérité indiscutable. C’est à la fois terrible mais aussi très rassurant, parce que ce diktat permet de placer la maladie à mon endroit. Je peux me dire: « ce n’est pas elle qui est malade, c’est moi qui le suis, ouf »! J’accepte cette injonction parce que je suis immergée dans une culture bâtie sur la notion de culpabilité et qui en même temps se structure autour de l’autorité, nous rendant passifs face à la médecine, la psychiatrie… Ce n’est qu’au fil du temps, en partageant mon expérience avec d’autres parents, que je vais complètement remettre en cause la légitimité indiscutable du pouvoir soignant.

Quand j’apprends que Pénélope est atteinte du syndrome de Rett, qui est expliqué par la mutation d’un gène, c’est un double choc. La génétique nous dit qu’on n’est ni « coupables », ni « pathologiques ». Et en même temps il y a un fatum sur l’existence de Penélope: le diagnostic la projette dans une évolution neurodégénérative a priori irrémédiable, sans recours à des thérapeutiques biologiques. C’est bouleversant. Mais à ce propos, il faut que j’ajoute que depuis quelques années on a découvert qu’il ne s’agit pas à proprement parler d’une maladie neurodégénérative. Des recherches génétiques et neurobiologiques montrent que les symptômes de cette maladie résulteraient du blocage de certaines fonctions du système nerveux central entraînant des formes de neuro-dégénérescence. Des essais thérapeutiques en laboratoire avec des souris montrent qu’il est possible de rétablir les fonctions du système nerveux central et de retrouver une grande partie des fonctions motrices, cognitives et respiratoires. C’est énorme comme nouvelle. Ceci ouvre à une nouvelle compréhension de cette maladie et à des thérapeutiques potentielles pour d’autres maladies neurodégénératives.

Il y a des modes potentiels de relation qui s’ouvrent, notamment autour du langage. Quand elle avait deux ans, Pénélope commençait à parler. Puis elle a perdu ses acquis. Mais de temps en temps, elle peut soudainement dire une phrase. Extrêmement à propos. Ou encore, lorsqu’elle a de grosses fièvres son comportement peut se métamorphoser: elle a beaucoup moins de gestes stéréotypés, moins de strabisme, sa motricité devient plus précise, elle apparait plus présente et a davantage d’interactions avec les autres. Ceci serait en rapport avec des mécanismes autour du système immunitaire. Ce serait long à expliquer ici. Quoi qu’il en soit, je ne suis plus prisonnière de la projection angoissante, surdéterminée d’une fatalité dégénérative.

Qu’est-ce qui t’a permis d’affronter l’ordre médico-social, avec ses conceptions psychopathologiques, les propositions thérapeutiques qui s’en dégagent – et d’inventer d’autres manières de prendre soin de ces enfants? Les parents, pendant des années, vous avez été pris en étau entre deux polarités dans le champ thérapeutique des enfants avec des troubles autistiques: les prises en charge psychanalytique d’un côté, et les thérapies cognitivo-comportementales de l’autre. Les premières reprochant aux deuxièmes leurs pratiques de « dressage », leur idéologie normative autour de l’acquisition de compétences et de la réadaptation sociale. Les deuxièmes reprochant aux premières leurs théories « nébuleuses », la culpabilisation des parents et leur exclusion des processus soignants, et surtout leur inefficacité à introduire des changements dans les comportements auto-référentiels chez l’enfant en faisant émerger de nouvelles interactions.

A chaque fois qu’on rentre dans cette guerre des psy, qui met en scène des luttes pour l’hégémonie dans les mondes du soin, ce sont les personnes avec des troubles autistiques qui en sont toujours les victimes.

Ceci dit, il y a une logique pragmatiste qui est aussi une logique de survie. Nous prenons évidemment acte à MAIA que nous sommes immergés dans des formes sociales pétries dans des codes et conventions. Je vais être concrète: si je ne respecte pas un feu rouge je risque un accident. Et bien, pour les enfants c’est pareil. On peut appeler cela normativité ou autonomie. Peu importe. Il y a donc ces logiques normatives que les enfants doivent adopter autant que possible, sous peine de renforcer leur exclusion, de rétrécir le champ des sociabilités potentielles de ces enfants, adolescents, puis les adultes qu’ils deviendront. Mais en même temps, les lieux qui nous sont chers, ces espaces-autres qu’on tricote, doivent permettre de tisser des milieux relationnels singuliers. Si je ne pouvais pas prendre le bus avec Pénélope, ce serait catastrophique. Donc je suis obligée de lui apprendre à ne pas tirer les cheveux des gens dans le bus, par exemple. Mais ce serait aussi un désastre qu’il n’y ait pas des lieux avec d’autres temporalités, où on peut faire attention à ses gestes si particuliers. Lorsqu’elle peint par exemple, ses gestes échappent aux cadres normatifs du « bon apprentissage ».

Vous avez cru nécessaire d’introduire à l’école MAIA, à côté d’une diversité d’ateliers et de pratiques, les méthodes cognitives et comportementales comme l’ABA³.

Quand je suis partie aux Etats Unis pour découvrir des thérapies comportementales, ces approches étaient soit inexistantes en France soit au début de leur expérimentation. Leurs modèles étaient pauvres, c’était du bon vieux behaviorisme, rébarbatif, très homogène, avec des renforçateurs très primaires, n’allant pas beaucoup plus loin qu’une axiologie de l’imitation. Très simiesque. Les procédures thérapeutiques se sont complexifiées depuis. Elles sont plus attentives aux potentielles émergences de formes relationnelles propres à chaque enfant.

Simultanément, tu ne renonces pas à l’exigence de prêter attention aux registres infraliminaires, pourrait-t-on dire, des modes d’existence si particuliers de ces enfants. A leurs régimes d’expressivité qui passent par des perceptions, des univers sensoriels infra-linguistiques qui demeurent souvent opaques. Tu te bats pour ne pas les écraser sous le poids de processus d’apprentissages normatifs, ou de « façonnage » comme disent les comportementalistes avec leur langage si caractéristique. Et c’est dans cette quête que tu décides de partir en Mongolie, dans une sorte de road trip où tu embarques et une partie de ta famille, pour explorer d’autres potentialités soignantes. Tu as en même temps un projet de film…

Oui, j’ai fait un voyage en Mongolie avec mes deux sœurs, ma cousine et mon père pour consulter des chamanes. Ce fut pour moi, pour nous, une aventure incroyable. Nous sommes partis d’Oulan-Bator pour aller vers les contrées du nord de la Sibérie mongole. C’est de ce voyage qu’est issu le film .

Je me souviens d’un moment éblouissant dans ce film. Soudain apparaît dans le cadre de la caméra l’image d’un grand troupeau de rennes. Des bêtes très impressionnantes. Et puis on voit Pénélope qui s’engouffre seule au milieu du troupeau. On a peur mais… Elle s’y engouffre avec une aisance étonnante, et au milieu des énormes bêtes effrayantes elle se livre à une sorte de danse avec des mouvements des mains d’une légèreté aérienne.

Cette scène parle de ce que me révèle Pénélope. Des choses qui sont en rapport aux sens, quelque chose de très animal. Quand elle est allée au milieu des rênes. On n’y est plus habitué dans nos contrées, quand il y a des rennes, il y a des nuées d’insectes… Elle dansait avec les rennes. Enfin elle avait ses gestes qui, ici, auraient été discordants. Et là, au milieu des rennes, elle inventait une sorte de danse, un espace-dansé. Elle dansait avec les insectes, avec le son des sabots, parce que les rennes produisent un son avec leur sabot, un bruit de fond composé de petites percussions, un cliquetis sonore et incessant. Il en résulte une sorte de pulsation, tchic tchictchic tchic tchictchic… sur laquelle elle s’accordait. Elle était entrée en résonance avec tous ces sons, les mouvements lents des rennes, le vol des insectes…. Une sorte de transe.

Quand je suis partie en Mongolie, Pénélope était encore une enfant. J’étais accablée par le diagnostic d’autisme, les consultations avec des psy, des orthophonistes, des psychomotriciennes. J’attendais dans la salle d’attente, ma fille sortait de la consultation, on ne me disait presque rien. Je me sentais responsable de ces troubles. Je suis partie avec cette charge de culpabilité énorme. J’étais dans un tel état de désespoir! Et en effet, on a rencontré plusieurs chamanes et lors d’une des rencontres je demande: « Qu’est-ce que je dois faire, qu’est-ce que je peux faire »? Et il me répond: « Mais tu n’as rien d’autre à faire que d’être la mère de Pénélope, c’est suffisant ! Mais attention Pénélope n’est pas n’importe qui! Sache que Pénélope est ton maître… »

Et ça a été, jusqu’à aujourd’hui, bouleversant…

Ce que j’en comprends c’est qu’elle va te contraindre à explorer des choses que tu n’aurais pas exploré autrement. Aller vers des mondes vers lesquels tu ne serais pas allée.

En effet. Et je crois aussi que c’est elle qui va me révéler comment fonctionne le monde social. C’est elle qui va me dessiller les yeux. J’aime bien cette expression de Jean Vigo qui disait que le cinéma doit nous dessiller les yeux. Avec Pénélope, c’est ça qui s’est produit. Elle m’a permis de voir que la société est régie par des conventions si étouffantes qu’elle ne laisse plus la place à des interstices pour d’autres modes d’existence possibles. Et ça traduit une violence inouïe. J’ai senti à quel point j’étais formatée. Ça a été bouleversant de faire l’expérience d’avoir eu besoin d’un être monstrueux au regard de la normativité sociale pour me montrer à quel point ce sont les formes sociales qui sont monstrueuses et malades. Pénélope est le maître en tant qu’elle dévoile cette monstruosité. Mais pas seulement. Elle m’oblige aussi à porter mon attention à des mondes dont j’ai les attributs, mais qui ont été éteints et que je peux cultiver à nouveau, par exemple quand je fais un film, quand je dessine ou quand je chante. Quand le monde s’appréhende dans des régimes de sensation, par des perceptions qu’on néglige.

Il y a un certain temps, j’ai été invité dans un Foyer d’accueil médicalisé dans une ville de la périphérie de Dunkerque, à l’occasion de rencontres publiques qu’ils organisent tous les ans. C’est un moment où une sorte de communauté se recompose, autour de la coexistence d’actions très hétéroclites: l’activité de soin dans le foyer; le travail des éducateurs qui interviennent dans des cités, celui d’un collectif qui embarque des habitants dans des réflexions et des pratiques d’aménagement de ces géographies dévastées par l’industrialisation, puis la désindustrialisation. Il y a aussi des enseignantes de l’Éducation nationale, des artistes, des musiciens…

Ce foyer accueille des personnes adultes avec des « handicaps lourds », comme on dit, très chronicisées, ayant fait l’objet de diagnostics disparates. Souvent présentant une absence de communication langagière, ce qui frappe d’abord chez eux c’est tout un univers gestuel, une manière de se rapporter à l’espace, des échanges infraliminaires avec leur environnement à peine perceptibles si on n’y prête pas attention. Il y avait une foule de gens, les soignants de l’institution, de nombreux invités, et au milieu de cette agitation la déambulation des résidents qui faisaient l’objet d’une grande attention des uns et des autres. Et lors d’un échange que j’ai eu avec une animatrice du foyer, dont j’avais remarqué la finesse de ses échanges avec les résidents, elle évoque son rapport à ces « existences moindres ». Elle en parle comme des êtres-icebergs. Elle me dit: « ils ont un monde submergé que j’ai en moi aussi, que je fais vivre un peu en résonance avec eux ». Cette jeune femme était aussi en lien avec une guérisseuse, une voyante. Elle était engagée dans un potentiel processus d’initiation.

C’est compliqué d’appréhender ces mondes submergés dans une institution. Pourtant c’est essentiel pour ne pas tout réduire aux seuls apprentissages d’habiletés sociales. Même s’ils sont nécessaires. Aujourd’hui, il nous faut sortir de la centralité du comportementalisme alors qu’on a mis des années à l’introduire pour des questions de survie. C’est là encore un autre versant du problème. Aujourd’hui nous travaillons sur un nouveau chantier qui peut-être nous sort de cette dichotomie, comportementalisme versus « monde immergés ». J’ai rencontré Fabienne Cazalis, chercheuse en neurosciences, autiste et mère d’un enfant autiste⁴. Elle travaille sur l’hyperlexie, la capacité qu’ont certaines personnes autistes à lire et écrire sans jamais avoir été confrontées aux méthode d’apprentissage de la lecture, de la grammaire… Cela voudrait dire que le langage préexisterait par la structuration à laquelle on accède avec l’enseignement. L’hyperlexie pourrait remettre en question des pans entiers des théories du langage. Fabienne est venue nous rencontrer dans le cadre de son terrain de recherche. Lorsqu’on a discuté de ses domaines de recherche, bien sûr on parlait de l’hyperlexie mais moi je n’arrêtais pas de penser aussi à Pénélope, qui ne parle pas, qui ne lit pas, et à d’autres personnes comme elle, et je me disais, oui, il y a le langage écrit, oral, mais les gestes ne sont-ils pas un langage? Il y a bien un langage des signes qui a été « réglementé » – d’ailleurs il y a plusieurs langues de signes codifiées pour des personnes malentendantes ou même pour des autistes. Et là, je me disais, ne pourrait-on pas considérer les gestes de Pénélope comme des signes? Est-ce qu’on pourrait les codifier, y trouver un ordre qui fait que ces gestes arrivent à un certain moment et que finalement ils constituent une sorte de langage? Nous avons décidé de travailler sur ces deux spectres de la recherche, l’hyperlexie et les cartographie de gestes en dehors de la communication verbale, pour y chercher une possible grammaire…

Tu fais l’hypothèse que cette grammaire pourrait être partagée par d’autres enfants qui ne font pas usage du régime de la parole?

Peut-être que ces personnes développent des grammaires singulières que l’on peut tenter de déchiffrer. C’est pour mettre en rapport ces deux champs de la recherche que Fabienne va intervenir à MAIA, la première étape étant la signature d’une convention de recherche entre l’EHESS et le CNRS. La question du rapport à l’invisible, à l’inintelligible, à la part submergée de l’iceberg m’obsède. Mais dès que l’on évoque ces questions dans une institution c’est terminé, tu es blacklisté. D’où l’importance de créer des dispositifs avec des chercheurs qui permettent de faire place à ces expériences, de tisser des liens avec elles. Ça demeure compliqué mais il y a 10 ans ça aurait été impossible.

J’en reviens à d’autres aventures. Tu n’es pas allée seulement aux USA pour mieux connaître des thérapeutiques cognitivo-comportementalistes, puis en Mongolie à la rencontre de chamanes. Tu es partie aussi au Gabon, où tu t’es retrouvée à démêler le fil d’une autre histoire, celle de tes ancêtres…

Je suis allée au Gabon parce que j’avais un grand-père qui y était missionnaire protestant. Je voulais comprendre ce qui s’était passé avec mon grand-père. Affronter une contradiction qui m’habitait: d’une part une affection immense que j’éprouvais pour lui, et d’autre part ce qu’il représente d’un colonialisme religieux avec lequel je ne suis pas en accord. J’ai grandi avec des histoires de crocodiles, de chasse au lion et de pirogues, ou celle légendaire du serpent enroulé à la branche d’un arbre auquel on met le feu pour le faire fuir parce qu’il a mangé les poules du poulailler… Enfin toutes ces histoires qui m’ont littéralement envoûtée quand j’étais enfant. C’est bien plus tard que j’ai appris pourquoi mon grand-père était parti au Gabon.

Ce voyage m’a mené vers des rituels d’initiation avec de l’iboga. L’iboga est une plante cousine de l’ayahuasca. Ce n’est pas une liane mais une racine. Une de ses fonctions est de nous mettre en contact avec les ancêtres et de nous révéler des tabous familiaux. C’est une plante qui nettoie mais pas seulement, c’est difficile à expliquer: elle fait apparaître en quelque sorte l’architecture psychique: les fondations, les étages, les compartiments… Elle permet de « visualiser » les structures qui constituent ton esprit. Avec des portes, des passages, des fermetures… Qui sont là sans que tu saches pourquoi. La plante te fait voyager à travers les générations et montre que ces structures psychiques sont aussi un héritage. Une généalogie peut ressurgir, grâce à des ancêtres qui peuvent apparaître et révéler des secrets familiaux, des transgressions.

Tu es allée consulter des archives à Libreville, pour avoir des informations sur ton grand-père, sur son église, son école…. Et tu voulais tenter de faire un film avec tout ça…

Je voulais faire un film de fiction inspiré par mon histoire familiale.

Voici donc: c’est l’histoire d’un paysan cévenol, qui vient d’une famille pauvre, autodidacte, mon grand-père. Sa mère vendait des fagots sur la route pour les boulangers. Des vies dans un monde quasi autarcique dans un petit hameau des Cévennes. Un jour, mon grand-père marche sur un chemin et reçoit une révélation mystique. Il a 17 ans. Il reçoit le message qu’il doit partir en mission. Au début, je voulais faire un film sur un paysan pauvre qui va au Gabon évangéliser des Gabonais. Ça aurait du être aussi l’histoire de sa femme, attirée par le rite initiatique du bwiti considéré démoniaque dans ces années 30. Je me disais: ce n’est pas possible d’aller au Gabon, moi femme blanche, avec un acteur blanc, de tourner avec des gabonais jouant des personnages dans une église protestante désaffectée… Même si c’était pour condamner la colonisation religieuse. En discutant avec plusieurs personnes, je finis par me dire ce qui est intéressant ce n’est pas d’aller au Gabon pour faire ce film mais de comprendre ce qui fait qu’un paysan cévenol reçoit un appel mystique, dans un environnement social façonné par la laïcité et l’école de la Troisième République, avec l’imaginaire de l’expansion coloniale. Ce projet devient un documentaire, et la fiction se déplace du Gabon des années 30 à la Gaule du Vème siècle. Après la chute de l’empire romain, le christianisme impose de nouvelles structures sociales, exproprie des terres et des forêts et crée de nouveaux régimes de propriété. La violence du christianisme conduit à la destruction des cosmologies s’articulant à des rituels et des formes cultuelles supposant des mondes animistes qui pourraient résonner avec le chamanisme. Et malgré cette violence, il y a la persistance de ces pratiques païennes dans des formes syncrétiques dont l’Église pendant longtemps a dû s’accommoder: cultes des Saints, des sources, etc…

Tu convoques ici la figure du chamane?

Je ne suis pas historienne, ni anthropologue, mais on peut supposer des formes de chamanisme dans l’ancienne mosaïque des peuples de la Gaule pendant la période du haut Moyen-âge. Il y avait une pluralité de pratiques rituelles qui convoquaient des cosmologies pré-chrétiennes que l’on peut recouvrir par le mot « animisme », même si je n’ignore pas qu’il y a des débats et des controverses dans les études anthropologiques à ce propos.

Donc, en termes de « décolonisation », tu veux pluraliser ton histoire. Dans ton monde. Tu essayes d’explorer fictionnellement des anciennes cosmologies où il était question d’animisme au lieu de produire un récit qui retrace les horreurs de l’évangélisation, dont ton grand-père fanatisé en fut un vecteur. Tu essayes de voir en quoi ce moment d’extase chez ton grand-père, avec ses visions, est la résurgence d’un ancien monde mais ré-encodé en message évangélique ?

Je veux repartir des expériences extatiques. Où la question langagière passe au second plan. Des moments de contemplation très intenses dans lesquels on expérimente des états proches de la transe. Où on a l’impression de sortir de nous-mêmes. Et par là de retrouver quelque chose qui a trait à l’expérience de Pénélope. Parfois ses états me font penser à des moments extases.

Je conçois tes recherches, ton travail cinématographique comme des opérations génératives, non seulement en t’intéressant à une généalogie familiale mais à l’actualisation d’anciens mondes. Pas simplement suivre la trace d’un empilement de générations, les grands-parents, la mère, le père, la fille, la petite fille, tout ça enfermé dans une logique d’héritage, de patrimoine à historiciser mais la réactualisation d’histoires qui ont leur effet sur un ici et maintenant. Générativité donc. Tim Ingold dans son dernier livre édité en France, Le passé à venir, parle magnifiquement de la question de la génération, des enfants et des anciens, des morts qu’il faut faire vivre… Où des histoires toujours inachevées du passé. Réveiller les morts nous dit-il en convoquant Benjamin⁵.

On peut penser alors à quelque chose qui est de l’ordre de la thérapeutique qui n’existe que dans des lieux particuliers. D’ailleurs, une partie de tes aventures, c’est d’avoir créé des lieux thérapeutiques. D’opérer des passages entre des lieux. Un lieu, par défaut, on peut l’appeler institution. Mais alors, il faut lutter toujours contre l’institution pour que le lieu demeure vivant: génératif.

Je reviens à la question de la transe. Au dialogue avec les morts. Dans le film que j’écris, je dois convoquer des pratiques chamaniques dont nous n’avons pas de traces écrites et peu de vestiges archéologiques. Est-ce que j’invente des rituels qui deviennent des rituels cinématographiques au risque de tomber dans le néo-chamanisme issu du développement personnel? Il ne s’agit pas de participer au supermarché des nouvelles spiritualités. Je songe au commerce du chamanisme dans des festivals qui sont le Leclerc du chamanisme. J’y ai été : tu passes d’un atelier Terre Mère, à un atelier sur les corbeaux, à un atelier messages des ours…

Si on revient sur l’expérience de la transe à proprement parler, n’y a-t-il pas quelque chose que l’artiste cherche à atteindre dans son expérience sensible? Quand on s’adresse à des personnes comme Pénélope on est face à des états auxquels on aspire, qui nous fascinent. Mais en même temps qu’on a du mal à supporter. Parce qu’ils sont trop explosifs, trop dérangeants… trop révolutionnaires. Ils nous sortent de la normativité sociale. Pénélope me fascine et en même temps elle me met dans un inconfort terrible. Il m’arrive par mimétisme, par inadvertance, de me retrouver à être presque en miroir avec elle, j’ai l’impression que je vais devenir folle, qu’il faut que ça s’arrête… Et du coup c’est pour ça que pour moi la question du comportementalisme versus les autres thérapeutiques, leurs concurrences, ce n’est absolument pas la question qui m’occupe. C’est plutôt comment vivre avec ces formes-là, celles de la socialisation partagée, et celles de l’exception inclassable, et comment les faire coexister, et comment protéger aussi ces dernières sans contribuer à la formation de ghettos pour handicapés.

La question est celle de pouvoir faire retour? Où atterrit-t-on? Je songe aux personnes âgées avec Alzheimer très avancé, qui n’ont plus de mémoire, de reconnaissance des autres, d’auto-réflexivité. Je pense à ma mère qui a 96 ans. Elle semble ne pas savoir qui je suis, mais encore: ne pas savoir non plus qui est-elle. Mais je suis une présence, et il y a de la co-présence quand-même. Parfois elle m’adresse un sourire, une phrase brève. Et je me souviens d’un livre d’un philosophe qui parle de sa mère atteinte de la maladie d’Alzheimer⁶. Et il dit à un moment donné: c’est moi qui doit vivre pour elle quelque chose que je peux restituer au monde. C’est le « moment du soin ». Ce temps qui cesse de m’appartenir où j’incorpore la mémoire à elle qui s’est absentée. C’est moi qui la fait exister, car son être-là c’est de ne pas y être. En restituant son absence, son état de transe irréversible, dans mon monde, je me dis que je fais oeuvre de monde commun. Je me laisse posséder par cet être absent. À un moment donné, on s’absente dans l’absence de l’autre et on la restitue, on fait retour quelque part. Présence à nouveau. Ma mère devient un passage entre moi et le monde.

Faire retour: ça me fait penser à Michel Deguy. Quand dit-il, on parle de retour à la terre aujourd’hui. Mais la terre a été dévastée, il n’y a pas, il ne peut pas y avoir de retour à une terre originaire. Il parle de revastation. La revastation c’est le soin que tu prends aussi des manières de dire. C’est ça le retour. Soit la poésie. Soit l’art qui restitue justement des formes d’existence, peut-être ravagées. C’est finalement ce que j’essaye de faire à Maia. Par exemple: deux artistes invités travaillent avec des autistes qui habitent dans le lieu, font des gestes sur des grandes toiles de lin qu’on a disposées un peu partout sur les murs. On était dans un atelier immense, avec ces grandes toiles avec l’idée de ne pas intervenir, que ce soit les traces de leurs gestes qui nous fassent signe. Il n’y avait pas d’apprentissage pour bien peindre, « tu fais ceci, tu fais comme ça ». Ce fut un moment d’une grâce inoubliable. Je me suis dit, mais c’est fou, en fait des peintres doivent chercher parfois ces gestes dénués de toute forme de distance, où le sens même est contenu dans le geste. Il n’y a plus de dissociation entre la pensée et l’acte. N’est-ce pas là la forme du geste artistique? De la même manière, pour créer une texture qui fasse lieu, en permanence restitution d’une expérience commune, on travaille avec des musiciens. On travaille sur la pulsation. En lien avec le rythme cardiaque, la respiration. Il y a des personnes qui ne parlent pas ou qui babillent et qui avec la guitare au bout de quelques mois commencent à jouer des choses étonnantes. Il ne s’agit pas de proposer aux résidents de jouer de la guitare pendant un quart d’heure parce qu’il y a atelier musique. Il s’agit d’écouter la vibration qui émerge et de l’accueillir.

On va peut-être arrêter là. On se donne rendez-vous dans 10 ans! (Rires).

Postlude

« J’évoluais à proximité du début des phénomènes ».

C’est Jean-François Billeter qui nous rappelle les mots de Lao-tseu⁷. Il ne s’agit pas de s’immerger ici dans son travail d’exégèse. Contentons-nous d’y voir l’invitation à une propédeutique qui touche au rapport avec des âmes impénétrables. Là où il est question de l’émergence d’un sentiment de soi qui suppose un rapport à un autrui qui apparaît dans l’absence d’un soi déjà individué. Il s’agit donc d’une certaine exigence: celle de l’attention portée au surgissement, aux ébauches de ce qui n’est pas encore là et qui, inaccompli ne peut se « réaliser » que dans notre rapport à ce qui se manifeste à nous et en nous comme radicalement étranger. Là où l’on peut s’oublier « dans l’infiniment proche, ou presque immédiat » et le pourtant si lointain. N’est-ce pas en fin de compte ce dont nous « parle » Pénélope? Alors, comment rendre possible le partage des infimes variations de ces modes d’existence où le virtuel est omniprésent ? Comment les sortir du solipsisme? Et pourquoi devrions-nous le faire? Ici, rien ne convient mieux qu’une pensée de l’instauration: instaurer c’est agrandir une existence, contribuer à son accomplissement et dans un mouvement de retour s’instaurer soi-même dans ce rapport au virtuel de l’autre étranger. Et on dira alors que nous sommes ici à l’exact opposé de l’institution qui ne peut exister que par la séparation, dans les enclosures des états des êtres déjà donnés, dûment identifiés, répertoriés, représentés, une fois que les zones transitives de l’expérience ont pu être ignoré au nom d’un Sujet institué. Il est ici question aussi de la fabrique de la communauté par hétérogenèse, en ce qu’elle commande de nous lier à de singuliers étrangers. Et lorsque nous disons communauté, nous parlons d’hospitalité. D’adoption de la différence; et nous parlons alors de thérapeutique.

La thérapeutique ne réside-t-elle pas dans la supplémentation et l »implémentation de l’expérience, ne se constitue-t-elle pas par résonances et accordages pour que de nouvelles formes d’individuation adviennent? Il est alors question d’univers transmodaux, de passages d’un mode à un autre (modes des affects, de la sensation, de la perception, du langage…).

Des sciences cognitives situées ont pu mettre l’accent sur l’énaction comme cognition incarnée: co-définition et co-spécification entre un organisme et son milieu. (Donna Haraway est allée plus loin en ôtant son parfum cybernétique au concept d’énaction solidaire de celui d’autopoïèse. Elle nous parle de sympoïèse: making-with, attachements multiples et enchevêtrés qui ne font pas système mais milieu, et dont le cœur est la coopération). Je parle donc ici de médiations et de passages entre des êtres qui habitent un milieu et dont les modes d’habitation font lieu. Une autre manière de parler des régions de l’expérience où s’effectuent l’actualisation des virtualités. Ainsi, je me passerais volontiers du concept d’inconscient et de son sujet.

James J. Gibson dans son travail célèbre Approche écologique de la perception visuelle parle d’affordances pour quitter le dualisme représentationnel et l’univers de l’information qui présupposent des sujets et des objets déjà donnés, déjà séparés. Olivier Putois, dans sa préface, propose de traduire ce concept par « invites »⁸. Cette traduction nous convient. Ce sont les invitations des choses qui nous importent, les appels qu’elles nous adressent, les liens que certains êtres singuliers ont avec elles, y compris ces choses invisibles, des entités dont nous ne saurions rien, qui seraient hors du champ de nos perceptions et de nos sensations sans leur étranges intercessions. Ici, la perception est participation.

« Pénélope est ton maître ». Comme d’autres maîtres es possession, maîtres en cérémonies discrètes de la transe qui nous obligent à nous embarquer dans des voyages inquiétants, des passages, des itinérances qui nous amènent d’un monde à un autre et ainsi de suite sans fin. Mais aussi parfois à l’immobilité catatonique.

Ne nous y trompons pas. Il ne s’agit pas là de restaurer le Sujet face au méchant libéralisme existentiel, l’un comme l’autre également affligés par leur auto-référentialité. Mais plutôt de faire naitre la communauté à partir de ce qui nous est étranger. Les personnes avec des troubles autistiques, ainsi en témoignent–elles parfois, disent éprouver l’expérience des apatrides.

Cet autre qui est mon semblable, l’étranger passeur de mondes, l’itinérant opère alors comme un personnage génératif. Avec lui nous conjurons la reproduction sociale du même qui distribue des identités. L’étranger est un opérateur de revitalisation de la communauté.

Il ne faudrait pas pour autant succomber à la réification des existences moindres en en faisant des visionnaires, des voyants, des éclaireurs au service de notre auto-référentialité et de nouvelles spiritualités bon marché.. Ce serait faire insulte aux communautés qui se côtoient autour de ces formes de privation dans la quête d’un partage de conventions. Enchevêtrement de communautés familiales, soignantes, amicales qui s’acharnent à faire effraction au solipsisme en rendant possible le partage de conventions qui nous assemblent. A propos des « conventions » David Lapoujade rappelle les réflexion de Eugène Dupréel⁹. La convention, dans son formalisme, peut toujours créer quelque chose de nouveau. Et la formalité est « une consolidation telle que le groupe est « soutenu désormais par quelque chose de plus déterminé et aussi de plus intérieur, un formel aménagement des dispositions individuelles ». »

Pour lutter contre la malédiction de la négligence, nous devrions chérir un triptyque dans cette époque obscurcie par tant d’images aveuglantes avec lesquelles s’opère la surexposition des destructions. La responsabilité à l’égard de la continuité entre les discontinuités de l’expérience où s’entrelacent des lignes de vie (qui sont communauté). L’hospitalité à l’égard de l’étranger qui nous offre la chance de sortir des prisons des assignations sociales, et le pouvoir de différer. La vérification de l’égalité dans la différence sans quoi la première n’est que morne royaume où paradent les charognards dans les scènes de la représentation. Ce qui nous reste du sens de la liberté réside dans le devoir. Le devoir de veiller aux puissances génératives de nos liens, à leur singularisation qui résulte de l’attention portée aux manières d’exister. Il s’agit de cultiver à nouveau des formes de common decency qui échappent à la disciplinarisation (en cours d’implosion) opérés par les machineries institutionnelles sous le masque de leur contractualité. Nous sommes prêts pour de nouveaux devoirs¹⁰.

Dans la génération, il y a un passé à venir nous dit Tim Ingold, où il est possible de faire revivre les morts et les fantômes, et l’on peut habiter d’étranges régions de pénombres, où le temps retrouve son épaisseur.

Claire Doyon est cinéaste. Elle a réalisé plusieurs films dont Le vent souffle où il veut, en 2000 sélectionné à la Cinéfondation à Cannes ; Les lionceaux en 2002, sélectionné à la quinzaine de réalisateurs ; Pénélope en 2010, prix Renaud Victor au FID Marseille et Pénélope mon amour en 2021. En 2007, elle fonde l’école MAIA sur Paris qui accueille des enfants et des adolescents atteints de troubles autistiques. En 2025 elle est au cœurde la création d’un nouveau lieu pour des personnes adultes EAM MAIA Autisme, lieu d’accueil et de soin, d’activités disparates, d’hébergement et d’accompagnement pour les familles.

1 A la suite d’un séminaire qui eut lieu aux Laboratoires d’Aubervilliers, « Pratiques de soin et collectifs », fut publié un livre coordonné par mes soins qui retraçait un enchevêtrement d’expériences, de pratiques d’intervention collectives et d’élaborations théoriques. On peut y lire un entretien avec Claire Doyon. Collectif, Itinérances, Divergences/Les Laboratoires d’Aubervilliers, 2018.

2 MAIA autisme (Maison pour l’apprentissage et l’intégration des enfants porteurs d’autisme), accueille et prend soin d’enfants avec des troubles divers. En 2024, MAIA a ouvert un autre établissement qui offre la possibilité d’un hébergement à des adultes. En tout, plus de 150 enfants et jeunes adultes, avec leurs familles, sont accompagnés.

3 ABA (Applied Behavior Analysis). Thérapeutiques cognitivo-comportementales visant le développement d’apprentissages, et par là de nouvelles interactions dans des milieux de vie. Bien que enracinées dans les modèles de renforcement positif ou négatif du comportementalisme classique skinerien, selon la « loi de l’effet », elles ont progressivement évolué vers une plus grande attention aux processus émergents interactifs de chaque enfant, médiatisés par des jeux, des objets, entraînant de nouvelles compétences. L’autre grand principe des méthodes ABA commande d’associer les parents et les proches à ces modalités d’apprentissage.

4 Fabienne Cazalis est chercheuse en sciences cognitives au Centre d’Analyse et de Mathématique Sociales (CNRS-EHESS). Elle a travaillé sur le concept d’habitus comme principe génératif des potentiels de socialisation, expérience d’une appartenance partagée par des personnes autistes. Elle mène aussi une réflexion en mettant à jour la tension entre l’affirmation d’une singularité, un pluralisme des modes de subjectivation, et son inscription dans le champ des politiques d’identité. « Si, comme nous le postulons, l’expérience des personnes autistes est marquée par un trouble de ce qui permet l’appartenance sociale, elle peut par là même ouvrir à des processus de subjectivation singuliers, qui renvoient moins à des expériences identitaires qu’à des formes d’émancipation. » Florian Forestier et Fabienne Cazalis, « Comment l’autisme engage à la réflexivité en sciences sociales », SociologieS [En ligne], Théories et recherches, mis en ligne le 13 juin 2024, consulté le 12 juin 2025. URL : http://journals.openedition.org/sociologies/23510 ; DOI : https://doi.org/10.4000/11ull

5 Tim Ingold, Le passé à venir. Repenser l’idée de génération, Seuil, 2025, p. 53.

6 Fabrize Gzil, La maladie du temps. Sur la maladie d’Alzheimer, Presses Universitaires de France, 2014.

7 Jean-François Billeter, Leçons sur Tchouang-Tseu, Allia 2006, pp. 89-114.

8 James J. Gibson, Approche écologique de la perception, Dehors, 2014, introduction d’Olivier Putois et postface de Claude Romano.

9 David Lapoujade, Les existences moindres, Les Editions de Minuit, 2017, pp. 66-67.

10 Elio Vittorini, Conversations en Sicile, Gallimard, 1990.